刘正琛，北京新阳光慈善基金会创始人、理事长。

刘正琛最近把原本属于自己的独立办公室让给了基金会财务团队，“因为财务之前的办公室没有阳光，太暗了”。

他自己则搬到了公共办公区的一个小角落里，“动用了一点小小的特权，挑了个临窗的工位，方便晒太阳”。46岁的刘正琛仍是一个需要每天服药的白血病患者，仍然渴望阳光。

但他也很幸运，在药物的控制之下，他获得了与普通人相差无几的生活质量。他和常人一样工作生活，结婚生子，也和一个普通爸爸一样因为带娃颇有点头疼。甚至，他还觉得自己比常人更幸运一些，因为他的工作是做拯救生命的公益，用他自己的话来说，是“用爱自己的心去爱别人”，并从中获得“至乐”。

幸运还是不幸，一切都要从那场病说起。

2001年12月4日，北大光华管理学院的研二学生刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病。彼时，距离他硕博连读的博士资格考试仅剩两周。医生说，如果不做骨髓移植，他活不过5年。

2002年6月，刘正琛在北大阳光志愿者协会成立大会上发言。图/受访者提供

刘正琛唯一的希望是亲弟弟。但一个多月后，这唯一的希望也破灭了，他和弟弟配型不合。

世界仿佛一下子崩塌了，一家人相对无言。

绝望中，刘正琛想到了两个故事：一个四肢残疾的英国女孩，为慈善事业募捐了100万英镑，时任英国首相布莱尔也参与了捐赠；另一个是父亲患癌去世的美国女童，自父亲去世后就一直为当地的肿瘤医院募捐，这家医院后来建了一个以女童父亲的名字命名的实验室。

想到这些，刘正琛决定不再坐以待毙，而是积极行动起来，建立一个民间骨髓库，帮助自己，也帮助别的血液病患者，寻求生的希望。

当时，国内约有400万血液病患者，其中需要骨髓移植的有几十万人。而中华骨髓库对外公布的检测数据量却只有两万份，直到2001年8月，在深圳才出现了中国大陆第一例非亲属骨髓移植案例。显然，需要有人站出来为这些等待骨髓移植的血液病人做点什么。

舍我其谁，刘正琛想。

为了排解疾病带来的痛苦，也为了给自己的行动赋予价值，刘正琛自编了一个“天使的故事”：从前，天堂里有位天使，被派到人间播洒阳光，帮助那些需要帮助的人。因为有天使光环，他上了很好的大学，本科毕业后又考上了热门专业的硕博连读，几乎没有遭遇过任何挫折。也许一切都太顺了，顺得让他忘了自己肩负的使命。上帝为了提醒他，便安排他在23岁这年患上白血病，让他亲身体会到患者的痛苦。此后，他终于重新记起了自己的使命与责任——建立中国人自己的民间骨髓库，造福于所有血液病患者。

父母很快也同意了。在他们看来，只要孩子有个事干，不管做什么，都远胜于每天躺病床上百无聊赖地消磨时光。事实也确实如此，在刘正琛想通并给自己安排了“天使”一角后，他发现，生命又重新有了目标，整个人从内而外发生着改变。

他不再想“上天为什么对我这么不公平”，不再问那么多的“为什么”，而是一门心思想“现在该怎么办”。这样一来，他反而发现了病房里的各种趣事，给同病房的年轻小伙和唉声叹气的大伯宽心逗乐。更重要的是，他为建立中国第一个民间骨髓库忙得热火朝天。

刘正琛给这个筹备中的民间骨髓库取名为“阳光骨髓库”。因为北京的冬日，阳光意味着温暖。对绝症患者来说，阳光象征着生命和希望，而希望是患者坚持下去的唯一动力。

刘正琛先是和家人开了一次家庭会议，一家人的设想非常明确——阳光骨髓库实质上是一个HLA（人类白细胞表面抗原）数据库，由刘正琛一家和他的同学们宣传骨髓捐赠，征集志愿者报名捐献造血干细胞，并取得志愿者授权保管数据，供广大患者查询。

受到Windows操作系统从Windows95、98到Windows2000一步步升级的启发，刘正琛决定先发起“阳光100”的检测计划，即先召集100位志愿者捐赠骨髓并检测数据，而后再逐步发起“阳光1000”“阳光10000”……

建立骨髓库需要检测机构、费用和志愿者，刘正琛和父母商量后，拿出了解决方案：第一批100位捐献者的检测费用，每人500，共计5万元，全部由刘正琛的父母出资。刘正琛的主要任务就是写信，他先是给北大的同学写了一封信，信里描述了自己万一找不到骨髓的各种可能性，以及为什么要做民间骨髓库，呼吁大家报名加入骨髓库。后来这封信被朋友放到了北大BBS上，得到了更多人的支持。刘正琛的父亲把信印了200份，每一份刘正琛都亲笔签上“正琛敬上”四个字。父亲最终联系上了北京儿童医院白细胞室作为检测机构。

刘正琛每天不断地给自己的北大同学打电话，号召他们成为阳光骨髓库的第一批志愿者，参与检测留下血液样本。一些人拒绝了，但也有很多人支持。从那时起，刘正琛便强化了自己的习惯——坚持、坚持、再坚持，不放弃。

2002年1月下旬，报名参加“阳光100”的志愿者就超过了100人，一个半月，“阳光100”计划完成了。父母出的5万元检测经费也用完了，需要自己筹款了。“阳光100”计划，刘正琛借助家人及宿舍室友的力量完成了，但接下来的“阳光1000”“阳光10000”，就需要一个更大更规范的组织了。刘正琛决定成立一个社团，于是，2002年6月，北大阳光志愿者协会成立。

筹备协会的某一天，刘正琛从手机报上看到了一句话：“用爱自己的心去爱别人。”这句令他回味无穷的话，成为了北大阳光志愿者协会的口号，至今仍是机构的标语，和机构名字一起挂在办公室入口。

为了活下去，这个学生社团每周末去未名湖畔卖书，寒冬在三角地卖10元一张的演出票，到中国网球公开赛的赛场卖9块钱一颗的退役网球……

艰难运行三年后，终于迎来了成功的一天。2005年2月，阳光骨髓库提供的第一例骨髓完成了移植。捐献者是北大学生穆颖，患者是江苏的晓敏（化名）。现在，穆颖成为了北京一家医院的外科医生，晓敏治愈后回到江苏，成为了新阳光的志愿者。

人生至乐

2006年12月5日，刘正琛突然发现，这是当年医生预言他生命终止的时间。

但他还活着，为自己为别人热火朝天地忙碌着。

虽然一直没有找到合适的骨髓移植配型，但刘正琛却赶上了人类抗癌的里程碑——诺华公司生产的第一种小分子靶向药物伊马替尼。他从住院三个月开始用这种药。2003年5月，刘正琛申请到了诺华的一个全球患者援助项目，可以终生免费服药，医生说他不再需要骨髓移植。2006年例行检查之后，医生告诉他：没问题，你可以长期生存。

重获新生后，刘正琛将创办阳光骨髓库5年的心路历程及实践体验集结成书，取名《至乐》。“至乐”，源自《庄子·外篇·至乐》中的一问：“天下有至乐无有哉？”意为“极致的快乐”。此时，刘正琛找到了答案：帮助别人就会感到快乐，而做阳光骨髓库是拯救生命的事，让他感到至乐。他在书中写道：“这是一种创造生命礼物的至乐，一种让人在泪流满面时微笑的至乐。”

2024年，在一次筹款活动中，刘正琛现场发起“光头行动”，告诉患者光头并不可怕，也不孤独。图/受访者提供

起初，刘正琛在生存危机的驱使下，开始建立阳光骨髓库，走上了公益道路。他也曾计划，找到合适的配型，完成骨髓移植，病愈后去金融机构做金领，挣很多很多钱，或者去高校当老师，教课的同时兼职公益。他不再需要骨髓移植后，旅游卫视邀请他去做新闻主播。一番思索后，他婉拒了这个颇具诱惑力的机会，决定继续将公益作为自己的事业。

他忘不掉那些痛苦的病友。刘正琛住院的病房是个三人间，同病房的大伯，因为白血病很快双目失明，北京林业大学的帅小伙因为化疗度日如年……在儿童医院，刘正琛接触到了一位小男孩，因为找不到合适的骨髓配型，必须每天化疗。他对妈妈说：妈妈，不要给我治了，不要为我白白花钱了，我们回家吧……一想到这些病友，刘正琛就感到无比心痛。

从中他感受到一种天命——上天要求他去为那些病友继续做些什么。“从我本人不需要骨髓移植开始，我就不再为个人而活，而是为所有白血病患者的希望而活。”他说。

这个使命就是建立一个民间骨髓库。

但这个过程并不顺利。在阳光骨髓库刚刚成立时，刘正琛陷入了“办公室恐慌”——频繁的人员变动，身边的合作伙伴来了又走，与同事的沟通使他颇为痛苦，被人指责放权不够又优柔寡断……这一切，都让他一度惧怕去办公室。

但刘正琛自认为是做这件事“最理想的人选”，理由是他既幸运又痛苦。因为幸运，他的身体情况能够允许他工作，并且还获得了终身免费赠药；因为痛苦，他能共情患者的痛苦和期盼。他觉得不能浪费自己的幸运，也不能浪费自己的痛苦，因此他要坚持下去，无论遇到多少困难都要坚持下去。“如果连我都没把这件事做好，别人就会更难了。我不做，可能就没人做了。”他说。

凭着一腔热血与孤勇，刘正琛把阳光骨髓库建立起来了，并一步步发展壮大。2009年，阳光骨髓库加入世界骨髓库，与全球80多家骨髓库和50多家脐血库在线共享4000多万份配型数据，2010年加入世界骨髓捐献者协会参与国际标准制定。2014年12月，阳光骨髓库输送了第一例骨髓到海外，帮助了一名美籍华裔白血病患者，骨髓库走上了一个新台阶。

目前，阳光骨髓库库容2900多份配型数据，10位造血干细胞捐献者完成非亲缘造血干细胞捐献。

“看到了，就实在坐不住”

2008年，刘正琛作为奥运志愿者代表去雅典迎接圣火。回程飞机上，同机的还有当时的北京市委书记。别人都拿着奥运首日封找书记签名，刘正琛则递上了早已准备好的关于成立基金会的报告。一年后，北京新阳光慈善基金会（以下简称新阳光）终于得以成立。

此前，北大阳光志愿者协会作为公益项目的运营主体，弊端越来越显现：作为学生社团，它不能开银行账户，不能开发票，不能给全职工作人员上社保，人员流失大……从2006年起，注册成立公益基金会就成为了北大阳光志愿者协会最大的目标。

刘正琛确诊白血病的日子是2001年12月4日，新阳光法人登记证书上的时间是2009年4月21日，于是刘正琛不禁想，“这是不是上天在启示我，因为我做对了一些事情，所以命运也翻转过来了呢？”

这也是他用以不断鼓励自己的心理暗示。“爱，是在他人的需求上，看见自己的责任。”他常常想起这句话，而在公益里耕耘的时间越长，他又看见了越多的需求。

新阳光成立之初，主要业务还是做骨髓库。但逐渐的，他们发现需要经济资助的患者越来越多。特别是儿童患者，他们的首选方案不是骨髓移植，大部分孩子可以用化疗治愈。因此贫困家庭最需要的是治疗经费。 

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛。摄影/本刊记者 张旭

有人找到新阳光，表示想给他们帮扶的每个白血病患者捐助一两万元善款。刚开始，刘正琛觉得相对于白血病患者动辄几十万的治疗费用，一两万元的资助无疑是杯水车薪，解决不了什么问题。但后来，他回忆起了自己住院时的情景。那时，如果有人给他一个红包，哪怕几十块、一百块，他都万分感激。“再说了，一个人捐1万，30个人不就30万了吗？”

想到这些，刘正琛将“杯水车薪”改成了“聚沙成塔”。并且，顺应患者的需求和捐款人的意愿，新阳光开始资助患者治疗费用。从2011年开始到2024年9月，新阳光已募集并拨款超过2.62亿元善款，资助了近9200名患者。

后来因为一个叫左延的孩子，新阳光又一次“偏离”了主营业务，开启另一个公益项目：病房学校。

左延来自安徽农村，6岁上了小学，但只上了3个月，就得了严重再生障碍性贫血。爸爸妈妈带他到北京治病。一家人曾经摆过地摊，也曾在天桥上乞讨过。因为志愿者的帮助，他们撑过了最难的时候。

2008年，帮助左延的志愿者给北大阳光志愿者协会写了一封信，信里说，左延已经到了小学毕业的年龄，需要学几何代数物理化学之类的课程了，他们自觉能力有限，无法再给左延上课，希望北大的志愿者接手。信里还附了一张左延画的漫画，名字叫《我想上学》。画面中，左延剃着光头戴着口罩，昂首阔步走向“爱心小学”。这是他想象中自己上学的样子。

到底要不要给左延上课？刘正琛起初有点纠结，北大的志愿者，能力肯定没问题，可他们的主要业务仍是骨髓库。但看完信，刘正琛眼泪都快掉下来了，他觉得没法拒绝这个孩子的请求。于是，协会服务部部长周毅辉开始去给左延上课。

一年多之后，2010年，新阳光来了位芬兰留学生，他说芬兰有很多hospital school（医院学校）。受此启发，2012年，新阳光在北大妇幼医院建立了第一间病房教室，招来了专业老师和志愿者，服务3—14周岁的长期住院的孩子。

2024年，新阳光已在全国范围内开设有超过50间教室，47名老师和数以千计的志愿者，多年累计为46000余名患儿提供了 820796人次服务，提供175239节课程。

这些年，新阳光还参与了不少应急救灾的工作：2008年，他们为汶川地震受灾群众提供心理疏导；2020年新冠疫情暴发初期，为武汉的医护人员及时输送口罩和医疗设备等医疗物资；2023年底，参与甘肃积石山地震抗震救灾……2025年1月8日，在参加《中国慈善家》年度慈善盛典的时候，刘正琛一边还在指挥团队参与西藏定日县抗震救灾的工作。

“看到了，就实在坐不住。”刘正琛说。

联合爱

刘正琛听过一个很心酸的故事：一位患有白血病的小女孩，家里为她治病耗尽积蓄。一天，爸爸出去借钱借不到，回来痛苦地用头撞墙。小女孩想哭又不敢哭，怕爸妈难受。

这是一个典型的因病致贫的故事。根据国家卫计委2016年发布会披露的数据：我国贫困人口中的40%，都是因病致贫。因病致贫‌，在“五大类致贫原因”中居首位。

而目前我国医保政策的特点是“广覆盖、低水平”，这就导致中低收入家庭很容易陷入“因病致贫”的困境，面对动辄几十万几百万的治疗费用，无论贫困人群还是中产阶级都无力承担。

2020年1月，北京大学第一医院儿科，新阳光慈善基金会“病房学校”，老师为患儿们上课。摄影/本刊记者 张旭

面对这样的系统性问题，刘正琛觉得慈善捐赠的能力非常有限。他觉得相关公益组织在为患者提供经济资助等服务之外，还应该联合起来，做一些政策倡导，推动医保政策变化，把现有医保的“广覆盖、低水平”变为“广覆盖、高水平”， 让公众、政府、企业三方获得共赢，来解决社会问题，造福更多的患者。 

2017年，刘正琛联同深圳市恒晖公益基金会理事长陈行甲、深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中、中国社科院副研究员陈秋霖等公益伙伴共同发起了以消除因病致贫为愿景的“联爱工程”。他们在广东省河源市和青海省做儿童白血病的综合试点，探索因病致贫的规律性解决办法。

2019年8月22日，新阳光与青海省医保局等合作伙伴签署合作协议，由新阳光·V爱基金出资，为青海所有14岁以下儿童提供儿童白血病公益补充保险，将青海省儿童白血病定点医院治疗报销比例从50%提高到90%（上限20万元），实现兜底治疗。

当年9月5日，青海省妇女儿童医院的藏族白血病患儿小祥，成为了第一位享受到补充报销的孩子。

随着在公益领域持续深耕，刘正琛也越来越深入地认识到：医疗健康领域的公益，涉及生命，也涉及价值和资金，牵扯的利益相关方很多，常常面对“两难”的困境。比如：公益组织该不该做个案救助？资源有限，那么多患者，该救谁不救谁？这个问题业界争议很大。而个案筹款，也是近年来频繁出现问题的领域。需求是如此之大，而问题又如此之多，这些都让刘正琛体会到一种紧迫感，公益行业需要一些共识、规范以及高度的行业自律。

作为一个中生代公益人，刘正琛觉得是时候站出来，做些事情来推动行业的发展了。2025年刚刚开启，新的计划也在徐徐展开。新阳光的第一个大招，是计划在7月举办一场医疗健康慈善大会，联合更多的医疗慈善组织和患者组织，探索一些行业共识，让医疗健康领域能够更合规、更好地满足患者的需求。

中国社会科学院大学社会与民族学院教授、中国社会科学院社会学研究所研究员杨团为刘正琛颁发《中国慈善家》2024年度人物纪念证书。

《中国慈善家》：2001年，你刚开始建立阳光骨髓库时，公益对于大众来说，还是一个很陌生的领域。你当时对公益有什么概念吗？

刘正琛：当时对公益理解不多，但是对公共服务还是有概念的。我父亲是学法律的，小时候，我听到周围的人都说我父亲特别了不起，我小时候也曾有过当法官的梦想。后来，我在学习之余，在父亲的书房里看了很多法律方面的书籍，读到很多司法案例，看到了很多弱势人群，也萌生过帮助他们的念头。

上高三的时候，我在家里糊墙的旧报纸上看到了北大爱心社成立的消息。报道说，1993年，北京下了场大雪，一群北大学生自发去校园里扫雪，后来这群学生就成立了北大爱心社。考上北大后，我就立刻加入爱心社，还加入了北大自行车协会，这两个社团我待得最久。

大一暑假，我参与了北大车协的活动，从北京一路骑行到陕西延安，天天进村里考察，了解乡镇的经济状况、村民的收入等等。参与这些实践活动和公共服务的经历，对我的影响很大，在我心里埋下了一颗参与公共议题、做公共服务的种子。

《中国慈善家》：做公益这么多年，有什么让你觉得遗憾的事情吗？

刘正琛：有很多遗憾。首先是我的能力还不够强，相对于庞大的需求我们能帮助的人还较少。

一方面我的专业知识不够多，另一方面我的领导能力还不够强，所以现在也在持续学习。当然，我发现人的能力是可以逐渐提高的。刚生病住院时，我想我一年筹不了100万英镑，但我10年筹个100万人民币还是有可能的。到2008年，我们有可能注册基金会的时候，当时我跟北大学生社团的负责人说，“我觉得，以我的能力，为这个机构一年也就能筹个100万。100万以上，我觉得已经超过我的能力，要交给更有能力的职业经理人去做。”而到了2024年，我们一年的筹款量已经超过了一个亿。

在专业能力和领导力方面，首先需要我自己不断提高个人能力，其次还是要通过行业的倡导来推动。毕竟一个人能力再强也是有限的，但如果有更多的医生和患者组织，大家一起来做公益，就可以通过一些行业的倡导，达成一些行业的共识，提升公众对医疗健康慈善的信心。这样一来，就会有更多的公益组织可以发展起来。所以我想，今年7月，我们无论如何要把中国医疗慈善大会办起来，要真正地推动大家互相学习、了解与合作。

我们这个行业需要发展，我们中生代的公益人，要能够接过上一代公益人手里的火把，传递他们的使命。

《中国慈善家》：在大病救助方面，公益组织经常会遇到一些个案求助，而对于公益机构该不该救个案，业界历来有比较大的争议。在这个问题上，你的看法是什么？

刘正琛：这里面有很多两难的问题，我们公益慈善机构能帮助的也只是少数患者。但我觉得，做公益，首先不能因为我们解决不了全局的问题，就拒绝去帮助个案患者。我们不能在书房里坐而论道，真正到一线之后，我们会发现帮一个人也是有价值的。

2024年10月，我去参加了世界卫生峰会，德国总理施罗德致辞一开始就引用犹太经典《塔木德》说：“拯救一个人，拯救一个生命，就相当于拯救全世界。”

前段时间有个很火的喜剧，叫《八十一难差一难》，里面唐僧也有句话说：“终一世渡世人和终一世渡一人，是一样的。”我个人理解就是，我们要想解决全局问题，肯定要从一个个案开始。刚进北大时，学校为了鼓励大家收拾房间，说“一屋不扫，何以扫天下？”那一个人都不救，你说要解决全人类的问题，这不太可能。

而且作为患者，不会因为你得到帮助，别的患者就妒忌你，或者觉得社会不公平。因为，有时候某个患者筹资多了，又可以去分配给别的患者。

我们机构内部也会讨论，有些个案我们要不要做。我们希望能让社会所有人都受益，让所有弱势人群都受益，但是坦率地讲，做不到。政府是解决社会问题最强有力的组织，每年中国的GDP是大概110万亿人民币，每年政府的预算是20万亿人民币，每年国家医保基金的总盘子是2万亿人民币，这么强大的力量都不能做到让每个患者病有所医。而公益组织的资金量相对很小很小，我们肯定很难普度众生。

所以，我们新阳光的工作有两条线，我们有专门的政策研究和推动部门，也有直接经济资助个案服务的部门，包括心理服务，以及病房学校。最终，我们的服务一定都是落在个人身上。

当然，这种针对个案的经济资助，容易出现这样那样的问题。其实这些问题古今中外也都有，也不仅是大病救助领域。任何一个领域，一旦有人关注，有资金进来，大家的公益意识提高了，大家捐赠方便了，资金多了，同时就可能有各种各样的坏事发生。但这并不意味着我们为患者个案服务就是错的。 

那么，出现了这些坏事，一方面我们诉诸法律，违法犯罪就要抓起来。第二，我们需要有更多的行业共识，也需要行业自律。这些领域，其实需要我们公益人去做一些事情的，我想我们中生代公益人不仅仅只是把自己的机构做大做强就了事，还应该为整个行业发展做一些推动工作，让整个行业都能够受益。

我今年四十六了，23年前因为个人经历走上了公益道路，今后我肯定还会继续走下去。作为中生代公益人，我们需要向前辈们学习，承担起更多的责任，不仅仅是把我们自己的机构办好，把自己的项目做好，也要认识到我们行业的发展是需要大家一起去努力的，因为很多问题不是靠我们一家机构能够解决的。